di Adriana Spera
Mentre si fa sempre più aspro la battaglia sulla efficacia o meno del metodo di cura basato sulle cellule staminali, da segnalare che nei giorni scorsi c’è stato uno scontro tra l’Istituto superiore di sanità (Iss) e il Movimento Vite Sospese, che svolge opera di sensibilizzazione presso la popolazione per la capillare diffusione della conoscenza dei problemi che riguardano la cura di malattie rare e di stati comatosi e post comatosi mediante l’infusione di cellule mesenchimali adulte, secondo il metodo elaborato da Stamina Foundation.
Con un comunicato di fuoco ripreso dall’agenzia di stampa Agi, lo scorso 24 settembre alcuni esponenti del Movimento hanno denunciato una discriminazione che l’Istituto di viale Regina Elena avrebbe messo in atto nei confronti di una iniziativa, organizzata dall'Associazione Giuriste Italiane, già fissata per il giorno successivo all’interno dell’Aula Bovet dello stesso Iss, e che avrebbe visto la partecipazione dello stesso Movimento e di altre associazioni.
“L'Istituto Superiore di Sanità – scrive l’associazione - ha ritirato la disponibilità a ospitare un convegno alla presenza delle famiglie dei piccoli malati dopo una discussione in tv, durante la trasmissione Storie Vere, tra il vicepresidente del Movimento Pietro Crisafulli, chiamato a parlare della vicenda di suo fratello Salvatore (che dopo aver trascorso un periodo in stato vegetativo permanente si è svegliato e ha raccontato che mentre era in coma sentiva e capiva tutto) e il Neurofisiopatologo del Policlinico Umberto I di Roma, Oriano Mecarelli. ‘Mi accusavano di dar credito al professor Vannoni (presidente della Stamina Foundation, ndr), che sta annebbiando le menti dei familiari di pazienti terminali, vendendo false speranze, ho difeso la Stamina e li ho invitati a venire al convegno che si sarebbe tenuto all'Istituto superiore di Sanità, dove sarebbero stati presenti i genitori di Smeralda, Celeste e Desirè, che avrebbero potuto far vedere gli effetti della terapia sulle loro figlie’, ha precisato Crisafulli. "Ebbene, subito dopo la trasmissione - prosegue il Movimento - l'Istituto superiore di Sanità, che aveva messo a disposizione una sua sala, ha fatto sapere agli organizzatori che la sala non era più disponibile". "Un atto deplorevole, una chiara ritorsione contro Crisafulli e le associazioni che sostengono i malati gravissimi e il loro desiderio di curarsi con il metodo Stamina", ha aggiunto Bruno Talamonti, presidente del Movimento Vite Sospese.
Il convegno, per la cronaca, è stato spostato, in fretta e furia, nella sede dell'Anci (Associazione nazionale comuni d’Italia), sempre a Roma. Ma i genitori di Celeste e Smeralda, per protesta contro l’Iss hanno deciso di non partecipare al Convegno.
La replica dell’Istituto superiore di sanità, affidata all’Ufficio stampa, è stata immediata:
“In relazione a quanto denunciato dal Movimento Vite Sospese su una presunta discriminazione dell'Istituto Superiore di Sanità che avrebbe per questo ritirato la disponibilità a ospitare un convegno alla presenza delle famiglie dei malati, l'Iss precisa che: l’ospitalità è stata ritirata in quanto il programma del Convegno organizzato dall’Associazione Giuriste Italiane era stato variato in maniera sostanziale e senza alcuna comunicazione o intesa con l’Istituto.
L'Iss è venuto a conoscenza di tale modifica in maniera occasionale senza alcuna preventiva informazione da parte dell’organizzazione promotrice dell’evento e che aveva fatto richiesta di ospitalità e cioè l’Associazione Giuriste Italiane.
Rimane inalterata la disponibilità dell’Istituto a collaborare, secondo modalità concordate e programmate, all’organizzazione di eventi anche con la partecipazione delle associazioni dei pazienti con cui esiste una lunga tradizione di rapporti di fattiva collaborazione”.
Peccato che la precisazione dell’Iss risulti poco trasparente e non chiarisca i termini della questione, limitandosi ad accusare gli organizzatori di aver variato inaudita altera parte il programma del Convegno, la cui locandina peraltro circolava sul web da parecchi giorni.
Che cosa avrebbero modificato in maniera tanto grave da determinare il rifiuto dell’aula a 24 ore dall’evento, non è dato sapere.
Intanto, dopo la bocciatura del “metodo Stamina” da parte del Comitato scientifico per la sperimentazione del ministero della Salute, la Fondazione, che ne detiene il brevetto e che minaccia di trasferire l’attività all’estero, si è rivolta al Tar, per chiedere l'annullamento del decreto ministeriale relativo alla nomina dei componenti del Comitato stesso che – secondo il fondatore di Stamina – non sarebbe stato imparziale, visto che il 70% dei suoi membri si era espresso contro il metodo Stamina prima ancora di essere nominato. L'udienza è fissata per il 23 ottobre prossimo.
